SERES HUMANOS ÚNICOS de Barry M. Prizant

 «No hay un profesional, clínica, lugar mágico o tratamiento que ofrezca todas las respuestas ni un programa que consiga que un niño sea normal para que las familias puedan olvidarse del autismo y continuar con sus vidas.»

El doctor Barry M. Prizant es uno de los principales expertos del trastorno del espectro autista –TEA– a nivel mundial. Tiene más de cincuenta años desarrollándose en este campo, por lo que es un referente no solo del TEA sino de otros trastornos de comunicación, lenguaje, desarrollo y neurodiversidad en los niños y personas mayores. Ha publicado varios libros y contribuido con más de cien artículos para revistas especializadas, también ha sido profesor titular universitario en programas doctorales y de maestría, además es un investigador clínico, consultor y conferencista. Sus charlas y seminarios lo han llevado a visitar más de veinte países. Es autor del modelo SCERTS (comunicación social, regulación emocional y apoyo transaccional, por sus siglas en inglés) y actualmente cuenta con un podcats donde transmite sus experiencias, consejos y conocimientos relacionados al autismo.

Seres humanos únicos es un libro que nos introduce al conocimiento del trastorno del espectro autista, pero alejándose de los convencionalismos académicos y los tecnicismos de la neurociencia y psicología. El objetivo del doctor Prizant en este documento es que su contenido sea accesible a cualquier persona, principalmente a padres o familiares de personas con TEA. Entre el desconocimiento y la incertidumbre, mezclado con prejuicios y mitos, muchas veces los padres asumen cargas y culpas que no son objetivas y que además no ayudan al desarrollo de sus hijos diagnosticados con TEA. 

El doctor Prizant comienza explicando los por qué del trastorno del espectro autista. Lo más importante en esta parte introductoria del libro es el establecimiento y aceptación de que se trata de una condición que hay que desarrollar y no de una enfermedad que haya que curar. La ciencia no ha avanzado lo suficiente como para determinar las causas o el origen, que bien pueden ser factores inherentes a la genética, al desarrollo del embrión u otras circunstancias exógenas. Es difícil valorar el peso que tienen todas las variables y enfocarse en ello tampoco es de beneficio para los padres o para la persona con TEA, puesto lo que realmente impacta es la intervención temprana mediante la identificación de la condición. Pueda que en un futuro la identificación del origen sea un aporte para la neurociencia, pero de momento lo imprescindible es la humanización de la persona con TEA y la consciencia de sus propias necesidades. El autismo no es una discapacidad sino una brújula diferente en el aprendizaje y desarrollo. Muchos individuos con TEA han tenido logros nada despreciables y no es que todos los TEA sean genios, que es un mito asumido en películas, pero sí que con la motivación adecuada fluyen bastante bien en aquello en lo que centran su enfoque. 

Lidiar con la desregulación suele ser un desafío para los padres, que deben de tener cuidado de que estas situaciones no terminen convirtiéndose en traumáticas anclas. Un niño autista puede desbordarse o ensimismarse. Si los factores externos lo superan, no sólo se cubren sus orejas, sino que explotan en rabietas y llanto; por otra parte, también pueden refugiarse en sí mismos y quedar como idos, con la mirada perdida y el semblante en blanco. El doctor Prizant ofrece una gran cantidad de anécdotas que ejemplifican situaciones que ha vivido con pacientes y padres, y las va presentando en una estructura que va desde los primeros pasos hasta historias de éxito.

Educar como nos educaron no funciona como método para los niños de hoy y mucho menos para los niños con TEA. El doctor Prizant subraya la importancia de la escucha activa. Aprender a escuchar es fundamental para los padres. Es frecuente que los niños con TEA tengan un retraso en el lenguaje y esto sea una dificultad para poder expresarse y comunicarse. No obstante, la comunicación no sólo es la voz, existe un lenguaje no verbal compuesto por gestos y señas. Ciertamente no todo niño con retraso en el habla tiene TEA, ni tampoco todo TEA tiene un retraso en el lenguaje, de allí que desde un inicio es importante comprender que la palabra espectro crea un abanico bastante amplio, que se ejemplifica mejor como una degradación de color, sin que mucho o poco color sea algo negativo per se. Muchos niños recurren a la ecolalia y esta tiende a mantenerse por mucho tiempo. La repetición y las rutinas tienden a crear orden, certidumbre y confianza y las personas con TEA tienen muchas dificultades con los cambios, más si son repentinos. Sobrellevar la incertidumbre es muy difícil y una de las emociones que más afecta a quienes tienen TEA es el miedo, el cual puede escalar rápidamente hasta convertirse en pánico. Muchas personas con TEA ya en la edad adulta frecuentemente sufren de ansiedad y depresión, de allí que es importante que desde niños se les enseñe a desarrollar mecanismos de regulación.

En el tema de las emociones una de las más importantes es el entusiasmo. Pueda que el niño con TEA parezca obsesionado con ciertos objetos o juegos; pero en realidad se encuentra enfocado y eso desata un entusiasmo que le proporciona lo que más requiere, seguridad y control de sí y de su entorno. El estado de fluidez lo hace tomar consciencia de lo que hace y apartarla de sí mismo. Los padres de familia por tanto deben buscar o crear estos puentes de confianza que le permitan al niño dar pasos en la interacción en el mundo, con otras personas. Ciertamente el control es lo que más requiere un niño con TEA y no tenerlo puede desatar fácilmente miedo. La inteligencia emocional no es precisamente una habilidad que posean las personas con TEA, aunque esto no quiera decir que no puedan aprenderlo. Un niño con TEA puede que no se sienta cómodo al estar junto a otros niños, interactuando, pero es capaz de aprender el comportamiento social esperado y actuar en consecuencia y como adulto podrá estar sometido a situaciones que de otra manera evitaría, pero que las tolera y sortea a favor de su interacción social. 

El doctor Prizant enfatiza que una característica de las personas con TEA es su memoria emocional. Existen recuerdos que son desencadenantes. Normalmente la memoria está atada a la emoción, pero con las personas con TEA esto es mucho más intenso y repararlo suele llevar más tiempo. De allí que la comprensión social es importante. Para un autista es difícil la empatía y suena hasta contradictorio que se demande precisamente empatía del resto de las personas; no obstante, en el autismo todavía hay muchas áreas que parecen tener ningún sentido o bien son contradicciones. Un niño con TEA puede tener pánico a los ruidos de una secadora, pero no le molesta los de una aspiradora, o bien, puede comer una rodaja de pan, pero no hacerlo si esta es muy pequeña o grande, a pesar de que el sabor no haya variado. Y entrar en el universo de la alimentación es otro terreno también dificultoso para los padres, que normalmente tienen que lidiar con un pequeño y reducido número de alimentos.

El doctor Prizant indica que la mejor sabiduría es la proveniente de los propios padres, puesto que no hay dos casos de TEA idénticos. Así mismo, el desarrollo integral no se logra con tutores sensoriales, sociales y de lenguaje, o con institutos llenos de pediatras, psicólogos y expertos en el autismo, aunque tampoco esto significa que no ayude, pero realmente todo el esfuerzo es inútil si no comienza con los propios padres. Las historias de éxito que se mencionan en el libro son también las historias de éxito de varias familias que nunca dejaron de apoyar a sus hijos con TEA. 

Seres humanos únicos concluye con un resumen y respuesta desmitificadoras del autismo para mostrarnos lo que ya sabemos, de que un niño con TEA es un ser humano único.