AUTISMO de Víctor Ruggieri & José Luis Cuestas Gómez

«Es preciso decir de forma contundente que no existe un tratamiento médico específico para cambiar las características críticas del autismo. Cualquier promesa de curación debe alertar a las familias y ser puestos bajo sospecha su calidad y valor ético.»

Víctor Ruggieri y José Luis Cuesta Gómez son dos profesionales en la medicina y conocedores del trastorno del espectro autista que actúan como compiladores de este libro. Víctor Ruggieri es especialista en neurología infantil, investigador, conferencista y académico; y José Luis Cuestas es doctor en ciencias de la educación y profesor universitario en temas relacionados al autismo y desarrollo. Autismo es una publicación compilatoria del 2017. Reúne una serie de ensayos, artículos e información de muchos profesionales del autismo, lo que lo convierte en uno de los títulos de habla hispana de carácter no académico más completos en este tema. Tiene por subtítulo Cómo intervenir, desde la infancia a la vida adulta, por lo que cuenta con una amplitud que no se limita a las etapas tempranas de la vida, sino que trasciende a muchos ámbitos. 

En 1916, Paul Eugen Bleuler, un médico suizo, publicó el primer libro de psiquiatría y utilizó el término «autista» como una de las características de la esquizofrenia, donde la asocia con la pérdida de contacto, aislamiento, en su propio mundo de fantasía, sin comunicación. Un siglo después estos conocimientos han evolucionado, y como todo conocimiento de la mente y el universo, no dejan de hacerlo. Hoy sabemos que la esquizofrenia es una enfermedad mental que puede ser adquirida y tratada mientras que el autismo es una condición, un trastorno que tiene muchos matices, con el que se nace y donde se avanza con tratamientos sociales de inclusión a los que se denomina intervenciones.

Anteriormente reseñé Autismo: guía para padres y profesionales de Matías Cadaveira y Claudio Waisburg, un libro que funge como una introducción al mundo del trastorno del espectro autista –TEA– y que está escrito con mucho tacto y didáctica para que los padres tengan una noción de lo que significa esta condición y puedan contar con un instrumento informativo de orientación para obtener mejores resultados con sus hijos pequeños, además de encontrar palabras que convierten el reto de educar a un niño con autismo en una experiencia de vida positiva. Este libro compilatorio, por otra parte, no se limita únicamente a los padres de familia con hijos pequeños, sino que amplía su público. Podemos encontrar enfoques y perspectivas válidas para maestros, psicólogos, pediatras, familiares y parientes en general, además que acompaña en el desarrollo desde la niñez hasta la vida adulta, pasando por etapas tan complejas como la adolescencia y la sexualidad.

Si bien es cierto y bueno conocer el aspecto científico que explica el origen de la condición autista, para los padres o cualquier persona responsable de un autista es más importante conocer los métodos más apropiados y eficaces para lograr una mejor integración del individuo a la sociedad. La dificultad estriba en que el autismo no es una condición en blanco y negro; los niveles de dificultad sensorial, de percepción y comunicación son distintos en cada individuo y si la categorización tiende a complicarse, las soluciones no son tan evidentes. Lo que puede ser útil para una persona, puede ser contraproducente para otra. De allí que el centro siempre es la persona y la única forma de conocerla es con la observación.

Con este libro comprendemos que la intervención es integral y que la delegación de esta a psicólogos, terapeutas, pediatras o especialistas, es un error. Si bien es cierto que necesitamos ayuda profesional (innegable), una hora a la semana o incluso una hora al día no serán suficientes nunca. De allí que los padres o los tutores son los que tienen un papel determinante, son la piedra angular de que un autista pueda aprender, son la base de todo. La intervención es de tiempo completo.

Autismo comienza con una introducción, la cual es bastante extensa y es en realidad un desarrollo del autismo como tema, desde que se empezó a diagnosticar la condición, hasta el día de hoy, dejando claro que es una materia aún en estudio y que a pesar de que los avances parezcan grandes, son en realidad apenas unos pasos en la comprensión de la mente humana, que si ya es tan impresionante como el propio universo en una persona normal, resulta una dimensión con connotaciones diversas en un autista. El libro es integrado por dieciocho capítulos que llevan una secuencia cronológica o útil de acuerdo con la edad del individuo, estos son:

1. Recomendaciones a familias que buscan atención temprana para su hijo con trastorno del espectro autista -publicado por AETAPI, la cual es una organización española de profesionales especialistas en autismo que surgió en 1983 como una plataforma de intercambio, formación, información y avance científico. 
2. Pautas para padres y familias de niños con TEA o con conductas de riesgo, escrito por María Victoria Ruggieri, psicóloga argentina. Este capítulo se enfoca en los cuadros más profundos del autismo y propone acciones muy puntuales inmediatas para ser atendidas por los padres o tutores.
3. La elaboración de objetivos psicoeducativos para niños menores de 36 meses. Nuevas dimensiones en intervención temprana para TEA, escrito por Mauricio Martínez. El autismo puede diagnosticarse temprano y aunque los resultados pueda que no sean del todo concluyente (en relación con el nivel del autismo), puede empezar a trabajarse en ejercicios para que el niño aprenda del mundo. Es importante destacar que una de las dificultades de las personas con ETA es que tienden a ensimismarse en conductas repetitivas y buscar una zona de seguridad muy limitativa, a la que también se vuelven dependientes.
4. Inclusión en el jardín de infantes de niños en el espectro autista, escrito por Cynthia Inés D’Agostino, una psicóloga clínica infanto juvenil especializadas en niños con TEA. Es un reto para los padres que los niños vayan a un jardín infantil, pero el reto se vuelve un estrés inusual y extremo si el niño tiene TEA, no obstante este capítulo se enfoca más a los pedagogos, sobre qué herramientas pueden utilizar para la integración de estos niños con el resto del grupo sin descuidar ni perder de vista que la condición actúa como una constante.
5. Cómo favorecer la comunicación en niños y jóvenes con TEA en el entorno educativo, escrito por Conchi Ramirez de Ganuza López y Tatiana Martínez Ramos. La comunicación es una de las características más comunes del autismo y hay extremos, desde los que no paran de hablar (aunque sea solo de un tema), hasta los que no dicen ni una sola palabra. Sin la comunicación se dificulta la integración social. El autista debe aprender a comunicarse, pero también conocer los matices de la comunicación: las emociones y el lenguaje corporal.
6. Herramientas TIC fundamentales para la vida diaria de las personas con trastorno del espectro autista, escrita por los profesionales Sergio Sánchez Fuentes, Martha Lucía Orozco Gómez y Rosario A. Martín Almaras. TIC es un acrónimo de Tecnología de la Información y Comunicación. Este capítulo es un listado de software y aplicaciones para ayudar tanto a los padres como a los niños y jóvenes autistas. Lo importante es que describe muchas herramientas tecnológicas en español y señalan en algunos casos su disposición gratuita.
7. Pautas prácticas de manejo frente a disfunciones sensoriales en personas con TEA, escrita por Estefanía Hurrell, una terapista profesional de Argentina. Los autistas perciben el mundo de una manera diferente, como si algunos de sus sentidos estuvieran agudizados, mientras otros más aletargados. Esta disfunción sensorial lleva a extremos de reprimirse o aislarse ante exposiciones quizá comunes para la mayoría, o ponerse en riesgo físico por pasar por alto otras.
8. Apoyos para la educación superior. ¿Cómo puede llegar a realizar estudios superiores en alumno con autismo?, escrito por María Marino Martínez. Es un error pensar que un autista es un genio, ciertamente que los hay y muchas veces la misma condición los convierten en especialistas en determinado ámbito; pero no todos tienen un IQ de más de 150, en eso sí que se parecen a los neurotípicos, donde hay una amplia gama. Los estudios superiores universitarios son accesibles para un autista y puede tener mucho éxito en ese desempeño. María Marino nos expone las pautas para hacer esto posible.   
9. Herramientas para el diseño de un itinerario de inserción laboral para personas con trastornos del espectro autista, escrito por Virginia Mansilla González, María Jiménez Ruiz y José Luis Cuesta Gómez. Las personas somos por naturaleza seres sociales, incluso el autista, y como seres sociales necesitamos contribuir con nuestro trabajo. Uno pensaría que en su condición prefieren el aislamiento, lo cierto es que no, porque tienen vínculos fuertes con su familia. Aquí lo importante es hacerlos aprender que es la confianza y ciertamente crear un sistema de integración orgánica.
10. Estrategias y recursos para favorecer la sexualidad en personas con trastorno del espectro autista a lo largo del ciclo vital, escrito por Luisa Manzone. Si la integración social es una característica de todas las personas, la sexualidad lo es un tono más básico e instintivo. Un autista que madura necesita explorar la sexualidad.
11. Estrategias para conocer la opinión de las personas con trastorno del espectro autista con necesidades intensas y complejas de apoyo. Recomendación desde la práctica, escrito por Ruth Vidriales Fernández, José Luis Cuestas Gómez, Marta Plaza Sanz y Cristina Hernández Layna. Este capítulo tiene un enfoque hacia los casos de condiciones más severas, pero en etapas jóvenes o adultas.
12. Propuesta para favorecer un ocio diario para personas adultas con TEA, adaptado a sus capacidades e intereses, escrito por Carlos Ruiz Camarero y Virginia Hortigüela Terrel. Los hobbies son algo que pueden por terminar en convertirse en una pasión, el problema es dar con el hobbie ideal.
13. Tratamiento farmacológico de los trastornos del espectro autista, escrito por Víctor Ruggieri. Este es posiblemente uno de los capítulos más delicados y que quizá debería estar entre los primeros, puesto que muchas personas tienen la idea de que los fármacos disminuirán o eliminaran la condición autista como si se tratase de una enfermedad, pero en realidad pueden provocar serios problemas en la persona tanto en los aspectos emocionales y psicológicos, como fisiológicos.
14. Mitos y certezas de la medicina alternativa o complementaria, escrito por Víctor Ruggieri. Las medicinas alternativas también tienen su presencia en el tratamiento y es importante conocerlas no tanto por su efectividad para los TEA, sino por la carencia de la base científica y el posible daño que podrían causar. El efecto placebo funciona bastante bien para los neurotipos, los TEA no.
15. Claves para comprender la relación entre la medicina traslacional y los TEA. Nuevas perspectivas en el tratamiento de condiciones genéticas asociadas al autismo, escrito por Claudia Arberas. Este es un capítulo que expone una visión a futuro. Su carácter es más informativo.
16. Apoyo a las familias. Diseño e implementación de un taller para padres de personas adultas con trastornos del espectro autista, escrito por Mauricio Martínez y Andrea B. Schillaci Marino. En el camino del TEA no solo ellos necesitan ayuda, también los padres requieren de una intervención para que sus esfuerzos y ánimos no se vean disminuidos.
17. El voluntariado como medio para enriquecer el ocio de las personas con TEA. Una propuesta de planificación basada en el programa Voluntariado Amigo, escrito por Fátima Mártinez González y Conchi Ramírez de Ganuza López. Este capítulo aplica únicamente a España donde existe esta iniciativa, pero puede servir de un modelo bastante válido para poder extrapolarlo a otros países y comunidades. 
18. Mi asperoide, mi mundo TEA, escrito por Leonardo Caracol Farfán. Esta es una reinvención y reinterpretación de El principito de Antoine de Saint-exupéry. Leonardo Caracol encuentra en el protagonista de esta historia a alguien con TEA, pues su visión de las cosas es desde una óptica distinta y no entiende el actuar de algunas personas.

Para concluir, Autismo es un libro valioso, tiene mucha información además de test, guías y otras herramientas que auxilian en el proceso de la intervención. Si eres padre de un niño con autismo o quieres apoyar a un TEA, te será de gran ayuda.