martes, 13 de agosto de 2024

EL CEREBRO AUTISTA de Temple Grandin & Richard Panek

«Pienso en la construcción de instalaciones ganaderas. El pensador de patrones –el ingeniero– noes quien dibuja la planta. Lo hace el pensador de imágenes –el dibujante–. Solo cuando este ha terminado de dibujar la planta de empaquetado, la planta matadero y demás, es cuando entra en escena el ingeniero, que calcula las cercas, la cantidad y tipo de cemento, el encofrado, etc. La única parte de la planta que este particular dibujante que conozco –yo– no diseña es la refrigeración. ¿Por qué? Porque exige demasiado pensamiento de patrones para que lo pueda diseñar bien: demasiadas matemáticas e ingeniería abstracta. Sé de refrigeración lo bastante para mantenerme al margen.»

Temple Grandin es una destacada científica, profesora y defensora de los derechos de los animales, nacida en Boston en 1947. Desde temprana edad, Grandin enfrentó los desafíos del autismo, una condición que en su época no era ampliamente comprendida. A pesar de estas dificultades, se inclinó por la ciencia y la tecnología, obteniendo un doctorado en Ciencia Animal por la Universidad de Illinois. Su carrera despegó en la década de 1980, cuando comenzó a aplicar sus conocimientos en el diseño de instalaciones de manejo de ganado, mejorando significativamente las condiciones de los animales en las granjas y mataderos. Su libro más famoso, Thinking in Pictures, publicado en 1996, se convirtió en un hito en la comprensión del autismo y en cómo las personas con esta condición perciben el mundo. Grandin ha sido reconocida con numerosos premios, incluyendo su reconocimiento en el Salón de la Fama de las Mujeres de EE. UU. Su vida y trabajo han dejado un legado significativo, cambiando tanto la percepción del autismo como la industria del manejo animal.

El cerebro autista es un libro que está coescrito con Richard Panek, por lo que también es importante saber que él es un destacado autor y periodista científico estadounidense. Con una formación en escritura creativa, Panek se ha especializado en la divulgación científica, combinando su habilidad narrativa con un profundo interés en la ciencia y la tecnología. A lo largo de su carrera, ha escrito extensamente sobre temas de astronomía, física y neurociencia, logrando hacer accesibles conceptos complejos a un público general. Además de sus libros, Panek ha colaborado con publicaciones en The New York Times y Smithsonian Magazine. Ha sido galardonado con numerosos premios por su trabajo, subrayando su posición como divulgador científico.

La historia del autismo es, en muchos sentidos, una historia de incomprensión y de búsqueda de una definición que lograra abarcar algo que, por su misma naturaleza, se resiste a ser confinado en palabras o en categorías precisas. El término «autismo» fue acuñado por el psiquiatra suizo Eugen Bleuler en 1911, derivado del griego autos, que significa «uno mismo», para describir una condición en la que el individuo parece estar atrapado en un mundo interno, desconectado de la realidad exterior. Sin embargo, fue durante los oscuros años de la Alemania nazi cuando el término comenzó a ser utilizado para describir lo que hoy entendemos como el espectro autista. El Dr. Hans Asperger, un pediatra austríaco, llevó a cabo estudios en niños que mostraban un comportamiento social peculiar y dificultades en la comunicación, a la vez que poseían habilidades sorprendentes en áreas específicas. Asperger describió este conjunto de características como «psicopatía autista», un término que, con el tiempo, fue suavizado y transformado en lo que llegó a conocerse como el «síndrome de Asperger». Es irónico, y profundamente perturbador, que sus investigaciones se realizaran bajo un régimen que no tenía piedad por quienes se desviaban de la norma, y que, a pesar de su asociación con esa época, los hallazgos de Asperger hayan contribuido significativamente a la comprensión del autismo en el siglo XX.

El autismo, sin embargo, no fue reconocido oficialmente como un trastorno del desarrollo hasta mucho después de los trabajos de Asperger, gracias en gran parte a los esfuerzos de científicos estadounidenses como Leo Kanner, quien en 1943 publicó un estudio que describía lo que él denominó autismo infantil precoz. Este fue un paso crucial, pero el reconocimiento más amplio de la condición no se produjo hasta la inclusión del autismo en los manuales diagnósticos de referencia, como el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), publicado por la American Psychiatric Association en 1952. Este manual ha sido actualizado varias veces, hasta el actual DSM-5, vigente desde 2013. Cada edición ha reflejado cambios en la comprensión y clasificación del autismo, moviéndose desde una visión limitada a una más amplia que reconoce el espectro en toda su diversidad. El proceso de incluir y redefinir el autismo en estos manuales no ha sido exento de controversia, ya que cada cambio en la definición ha tenido implicaciones significativas para el diagnóstico y el tratamiento de millones de personas en todo el mundo. Lo que comenzó como un término vago en la psiquiatría europea, ha evolucionado hasta convertirse en un diagnóstico central en la neurodiversidad, abarcando una gama tan amplia de manifestaciones que, como bien afirman muchos neurólogos, es más fácil definir lo que no es autismo que lo que es.

El cerebro autista: El poder de una mente distinta, publicado en 2013, es un libro que intenta reconciliar dos mundos que, durante mucho tiempo, parecían irreconciliables: el de la experiencia personal y el de la ciencia rigurosa. Temple Grandin, quien ha vivido el autismo en primera persona, se une a Richard Panek, un escritor con una notable habilidad para comunicar complejidades científicas, con el objetivo de ofrecer una mirada comprensiva y detallada sobre cómo funciona un cerebro autista. El libro se construye sobre una base de progresos en neurociencia, genética y estudios del comportamiento, pero lo hace sin perder de vista la humanidad de quienes viven con esta condición. Grandin utiliza su propia vida como un hilo conductor, porque qué mejor ejemplo que ella, ilustrando cómo las distintas formas de pensar, ya sean visuales, verbales o basadas en patrones, no solo configuran el mundo de una persona autista, sino que también pueden ser vistas como dones o herramientas valiosas en lugar de meros desafíos. Es una propuesta interesante, si bien no exenta de una cierta simplificación que, en ocasiones, podría subestimar la diversidad y complejidad del espectro autista, principalmente si el lector es conocedor.

El libro también aborda temas que podrían considerarse polémicos dentro del propio ámbito científico, como la categorización y diagnóstico del autismo. Grandin y Panek sugieren que las etiquetas actuales pueden ser demasiado restrictivas, abogando por un enfoque más matizado que reconozca la variabilidad y riqueza del espectro. Esta es una afirmación muy valiente, a decir verdad, porque invita al lector no solo a reconsiderar sus propios prejuicios, sino también a cuestionar la rigidez de las categorías clínicas existentes, tanto para el autismo como para cualquier otra condición neurológica. Sin embargo, es precisamente en este intento de abarcar tanto lo personal como lo científico donde el libro puede perder algo de su foco. La narrativa fluye con facilidad, pero a veces parece no profundizar lo suficiente en los aspectos más oscuros o desafiantes del autismo, dejando al lector con la impresión de que lo que ha sido ofrecido es una versión quizás demasiado optimista. 

Dicho lo anterior, El cerebro autista sigue siendo una obra significativa, que logra acercar al lector tanto a los últimos descubrimientos científicos en el campo de psiquiatría y psicología como a una comprensión más empática de lo que significa vivir en el espectro autista. Es un texto que, aunque accesible, invita a reflexionar, no solo sobre el autismo, sino sobre la neurodiversidad en su conjunto.

Aunque Temple Grandin entrelaza en las páginas de este libro aspectos de su vida, El cerebro autista no es una autobiografía. También es importante señalar que el hecho de haber vivido siempre con autismo y superado obstáculos constantes no la convierte en una autoridad científica en la materia del autismo. Sin embargo, su experiencia es lo que otorga al libro su verdadero valor. No son neurólogos, psiquiatras o psicólogos quienes nos hablan del autismo en estas páginas, sino una persona que ha vivido con autismo, y no cualquiera, sino una científica que ha hecho de su condición una fuente de conocimiento y reflexión. Aunque algunos puntos del libro puedan resultar polémicos por su enfoque analítico, y otros quizá se sientan algo superficiales debido a una falta de profundidad científica, el verdadero valor de la obra reside en su conjunto y en lo que representa: una oportunidad de comprender el autismo a través de la experiencia de una mujer que ha dedicado su vida no solo a entenderse a sí misma, sino a ayudar a otros a hacer lo mismo. Grandin, quien se ha sometido a numerosos estudios neurológicos, lo ha hecho con la convicción de que conocerse mejor podría traducirse en una mejor comprensión para todos. Es ese compromiso, esa honestidad y esa perspectiva única lo que hacen de El cerebro autista una obra valiosa en el diálogo sobre la neurodiversidad.

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